兒童保健專家徐秀教授坐診廈門市兒童醫院
來源：廈門小魚網 發布時間：2019-03-16 14:59:52
? ? ? （?通訊員：王慧）徐秀，教授，主任醫師，博士生導師。復旦大學附屬兒科醫院兒童保健科主任，廈門市兒童醫院（復旦大學附屬兒科醫院廈門分院）兒童保健中心學術主任。中華醫學會兒科分會發育行為學組副組長、中國醫師協會兒科醫師分會委員、中國營養學會婦幼分會委員、上海市醫學會全科醫學分會委員、上海市營養學會理事、上海市精神殘疾康復專家指導組成員。擅長兒童早期發展、兒童孤獨癥譜系障礙、學習困難、注意缺陷多動障礙、兒童營養及飲食行為等兒童營養與發育行為問題的診斷和治療。近年來，在孤獨癥譜系障礙的早期發現、早期診斷和康復、以及對孤獨癥的發病機制、促進早產兒認知發育等領域有較多的研究成果。
? ? ? ?在廈門市政府及復旦大學附屬兒科醫院的大力支持下，徐秀主任與廈門市兒童醫院簽約，擔任廈門市兒童醫院兒童保健中心學術主任。徐秀教授將復旦大學附屬兒科醫院兒童保健科的科室管理、教學科研及診療技術平移，使廈門市兒童醫院兒童保健中心發展成為集兒童保健門診、兒童發育行為、兒童生長發育和營養等醫療、教學和科研為一體的專業科室。
? ? ? ?在上海，徐教授的門診很難預約，而徐秀教授來廈門，孩子們不出廈門就有名醫診治。徐秀教授坐診廈門市兒童醫院3年多時間以來，每月出診2個上午，風雨無阻，共為近700余名患者提供優質細致的診療服務，不少家長都從外地慕名而來。每次門診徐教授都認真耐心的觀察診治每一位患者，耐心向家屬解釋病情，得到家長們的一致好評及認可。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音1——孤獨癥科普公益講座及免費書籍
? ? ? ?徐秀教授在廈門市兒童醫院已開展多期孤獨癥科普公益講座，向家長講解什么是孤獨癥，并免費發放編譯的家長服務手冊《100天手冊——適用于孩子剛被診斷為孤獨癥的家庭（中文翻譯版）》（由美國孤獨癥之聲編寫），幫助家長們正確了解孤獨癥、認識孤獨癥，讓家長有信心和孩子一起戰勝孤獨癥。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音2——孤獨癥早期發現、診斷不是夢
? ? ? ?孤獨癥的核心障礙是社會交往和溝通技能的缺陷。如果發現孩子不看你、不理你、不說話、不會用手指人和物，又有一些不恰當的行為舉止，一定要高度警惕孤獨癥。通常孤獨癥患兒在一歲半左右就可以表現出明顯的癥狀，然而大多數家長對孤獨癥的概念很模糊，誤認為孩子只是做事專注，不愛說話或是發育遲緩；或是孩子性格內向、害羞，等長大一些就好了，結果延誤了最佳治療時機。
? ? ? ?坐診廈門市兒童醫院以來，徐教授在門診共確診了400余名孤獨癥患兒，其中60%以上的患兒診斷年齡在2歲-3歲，實現了孤獨癥患兒早發現和早診斷。同時徐秀教授傾力培養年輕醫生，現廈門市兒童醫院兒童保健中心的每名醫生均已具備獨立診斷孤獨癥的能力，每月平均有50-60名來自廈門及其周邊地區的孤獨癥兒童得到早期篩查及早期診斷、干預指導。2019年3月11日起，廈門市兒童醫院兒童保健中心王慧醫師的孤獨癥專科門診（每周一上午）開診，力爭為廈門及其周邊地區的孤獨癥患兒進行早期篩查、早期診斷和早期干預。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音3——孤獨癥兒童早期干預
? ? ? “孤獨癥沒有傳統意義上的特效藥物治療，但這個病并非不治之癥。”徐秀教授說，“治療辦法就是行為干預。越早干預效果越好，嬰幼兒期的大腦還在發育，有很強的重塑性。早期合理、系統化的干預訓練，絕大部分患兒會有不同程度的改善，部分患兒可能獲得基本痊愈或者基本具備自主生活、學習和工作的能力。”
? ? ? ?徐秀教授帶領的復旦兒童保健團隊于2013年11月首次將國際先進的孤獨癥早期干預模式－早期介入干預丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）引入中國，為國內培養了一批批ESDM干預實踐人員。但ESDM尚未在全國廣泛傳播。而在廈門市兒童醫院，徐教授傾囊相授、現身示范，從理論到實踐手把手培訓科室醫護人員學習ESDM的基本干預技能，建立廈門市兒童醫院的ESDM早期干預團隊，為團隊每個人提供到上海進行ESDM干預技能培訓的機會，2年多以來團隊已為30余名2-3歲孤獨癥兒童進行早期干預一對一的干預治療，通過干預治療，孩子們的認知、語言、社交溝通等能力都有不同程度的進步與改善，有多個孩子已進入正常幼兒園接受教育。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音4——開展家長課堂，教家長如何進行家庭早期干預
? ? ? ?其實對孤獨癥孩子來說，真正的福音是孩子的家人學會如何在家庭活動中干預治療孩子。孤獨癥的治療是行為干預過程，既面向孩子，也面向家長。這其中，父母的角色是任何人都不可替代的。家庭是幼兒的主要社交場合，父母更是幼兒的社交對象，每日的家庭生活就是幼兒社交的場景。為了讓家長更好的掌握基本干預技術，在徐秀教授帶領下，廈門市兒童醫院兒童保健中心孤獨癥干預團隊于2018年5月開始開展《孤獨癥及其相關發育障礙干預技術家長指導課程》，每月1期，每期10節課，為確診或高度懷疑ASD的患兒家長講解《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》家長版的基本技能，同時融入教學視頻展示、家庭視頻指導、醫生/治療師訓練示范等形式。至今已開展11期，累計已為130個家庭提供干預技術指導服務，該課程從剛開始時只有3個家庭參與，隨著家庭干預指導的療效突顯，家長看到自己的孩子明顯進步了，現在慕名前來參與的家庭越來越多，第11期已有25個家庭參加家長課。
? ? ? ?“我們發現努力、認真、用心用腦學習的家長，每天堅持家庭干預、堅持通過拍攝家庭訓練視頻進行自我行為監測，那些堅持看自己和孩子互動干預視頻，尋找自己行為訓練技術應用到位與不足之處的家長，他的孩子進步是最快的、癥狀改善也是最明顯的。”徐秀教授告誡家長們唯有多學習基本知識，多練習實踐干預技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正幫助到孩子。同時家庭關系要和睦，父母相互支持、統一戰線，孩子的結局會更加好。
? ? ? ?廈門孤獨癥患兒的福音5——訓練視頻免費指導
? ? ? ?徐秀教授每次來廈門都會抽出一個下午的時間為團隊治療師做訓練技能指導及規范化督察，干預治療錄像點評指導，提升團隊每個訓練師的訓練技能；一個下午的時間為家長們做訓練視頻指導，不收取任何費用，純屬公益。到目前共指導過近百個家庭200余段訓練錄像的訓練技能指導。來接受指導的每個家長均反饋收益良多，幫助家長解決了很多訓練過程中碰到的難點和關鍵點。
? ? ? ? “孤獨癥的治療，仍舊是一條困難而漫長的道路，需要家庭、醫護人員乃至全社會的共同努力。”對于這群“星星的孩子”，徐秀教授是當之無愧的“孤獨癥家庭的領路人”，而她最大的希望就是看到他們能夠正常地生活、學習乃至未來參加工作，能夠被社會所理解、接納、尊重，而不是被拒絕、歧視和排斥。希望社會大眾能給孤獨癥兒童更多幫助和支持，給予更多包容和引導。
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