驚心！28歲小伙反復“醬油尿”，原因竟是~
來源：廈門小魚網 發布時間：2025-09-12 14:02:05
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? ?十年“溶血迷局”
? ? 終于破解
? ? 驚心！反復“醬油尿”
? ? 2025年5月，飽受疾病困擾的林先生走進了廈門大學附屬中山醫院。過去的半年對他而言如同噩夢：反復出現的深如醬油的小便、揮之不去的疲憊感、頻繁的發燒感染，將他正常的生活徹底擊碎。
? ? 血紅蛋白
? ? 一度跌至常人
? ? 三分之一的水平
? ? 連日常活動都力不從心
? ? 更別提運動
? ? 這種詭異的“血色清晨”現象
? ? ——晨起時尿色最深，
? ? 成了他揮之不去的陰影。
? ? 林先生今年28歲，自2014年始發貧血，在長達十年的病程中，癥狀并不嚴重，直到去年8月病情加劇，他在多家醫院輾轉治療未果。聽聞廈門大學附屬中山醫院成立罕見病醫學科，最終慕名來到中山醫院診治，被診斷為陣發性睡眠性血紅蛋白尿（PNH），這是一種罕見病。
? ? 癥狀極具迷惑性，如何破局？
? ? 林先生的癥狀極具迷惑性。“陣發性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）并非持續發作，時好時壞，且極易與再生障礙性貧血混淆，診斷難度極大。我院罕見病團隊中的血液科專家面對這個隱匿的“溶血殺手”，迅速啟動精準診斷流程。
血液科王思力主任正在查房
? ? 通過骨髓活檢、高靈敏度流式細胞術檢測PNH克隆等一系列尖端檢查，真相終于浮出水面：林先生體內存在異常的PNH克隆細胞。這些細胞因缺乏特定的保護蛋白，被人體自身過度活化的補體系統錯誤識別并瘋狂攻擊、溶解（溶血），導致嚴重的血管內溶血，這正是“醬油尿”和重度貧血的根源！同時，這也大大增加了血栓形成和致命感染的風險。
? ? 啟用新型藥物治療，靶向狙擊
? ? 傳統治療手段往往難以有效控制這種由補體異常活化驅動的疾病。我院血液科團隊緊跟國際前沿，依據最新指南，果斷為林先生啟用了新型藥物治療。
? ? 困擾林先生半年之久的“醬油色尿”逐漸消失，尿液恢復清澈。
? ? 持續一個月的治療，林先生未再出現感染發燒。曾經連走路都氣喘吁吁的林先生，體力耐力顯著增強，已能滿足日常活動需求。“早上起來再也不用膽戰心驚地看馬桶了，感覺力氣一點點回來了！”林先生激動地說
? ? 廈門大學附屬中山醫院血液科王思力主任提醒：不明原因的嚴重貧血、反復出現的深茶色或醬油色尿（尤其晨起明顯）、易疲勞、反復感染，需高度警惕陣發性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）可能！盡早就診血液科專科是及時診斷的關鍵第一步。
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